Закъсняват лекарствата на пациенти с редки болести

Родители на деца с редки болести се опасяват, че пак ще закъснее обещаното и гласувано най-сетне лечение. Съгласно положителните промени в начина на отпускане на лекарства, новата процедура влиза в сила от 1 март, тоест след 6 дни, пресмятат потърпевши майки от Стара Загора.

“Вече трябваше да са готови критериите, по които пациентите ще кандидатстват за лечението си, и едва след това да се направят изискваните медицински изследвания. Те се прилагат към молбата до НЗОК, която до месец ще оповести решението дали отпуска медикаментите. Това обаче не е сторено до 20 февруари т.г.”, безпокоят се семействата на пациенти с редки болести, пише вестник Старозагорски новини.
Очевидно процедурата няма да се вмести в оставащите 5-6 дни, а това автоматично обрича болните с тежката диагноза сами да си осигуряват скъпите лекарства. Проблемът е изключително сериозен, защото уврежданията без лекарства са необратими и дори фатални, обясняват джипита. По ирония на съдбата европейският ден, в който се отбелязва Денят на хората с редки болести, е 28 февруари, а България ще го чества за четвърти път. Уви, най-големия си подарък – животоспасяващи лекарства, тези болни няма да получат. В България те са около 400 000 души, основно деца. По-голямата част от заболяванията са с генетичен произход, често са животозастрашаващи, инвалидизиращи и хронични. За разлика от останалите пациенти с хронични здравословни проблеми, хората с редки болести нямат същия достъп до диагностика и лечение. Една от причините е, че лекарите не са достатъчно запознати с редките заболявания, не са виждали такива случаи в практиката си и затова не успяват да реагират адекватно. А късната диагностика и закъснялото лечение често са фатални.